Александр Амзин, директор по развитию «МЕД-МЕДИА»,  рассказывает о том, как он научился жить с хроническими заболеваниями.

МКБ-10 (каталог болезней) делит все недомогания, ненормальные состояния, аномалии нашего организма на два десятка классов. Я предпочитаю более простое деление всех болезней на три типа.

Во-первых, смертельные. Здесь ничего не поделаешь. Если ты этим заболел, ты умрешь, и сопротивляться бесполезно.

Во-вторых, преходящие. 31 декабря 2015 года я свалился с чем-то, что позже буду называть недоангиной. Резь в горле, кашель, высокая температура, неспособность читать, смотреть, играть, не говоря уже о том, чтобы работать. И вместе с тем полная уверенность в том, что это пройдет. Действительно, долгий сон, полоскания, порошки — и уже 7 января я в социальных сетях, а 8 января перезапускаю медиапроект «Мы и Жо». Преходящие заболевания не оставляют по себе памяти, а если и оставляют — то небольшую. Мы можем предсказать, на какой срок выйдем из строя. Мы умеем с этим справляться. Так что говорить тут не о чем. «Это тоже пройдет».

В-третьих, хронические заболевания, и о них-то мы и поговорим. Это состояния тела и духа, которые вылечить нельзя. Вам с ними жить. Я отношу к хроническим любые неизлечимые (или трудно излечимые) состояния — ампутированную ногу, сахарный диабет, ВИЧ-статус. С любым подобным состоянием можно жить, нежелательные эффекты до определенной степени даже можно ослабить: протезом в случае ноги, диетой и инъекциями инсулина при диабете, правильной терапией при ВИЧ. Но наука в ближайшие 10 лет не поможет отрастить ногу, не вылечит 9% населения земного шара от диабета, не изгонит ВИЧ.

Про сахарный диабет я знаю не понаслышке — примерно 5 лет назад выяснилось, что моя жизнь изменилась навсегда. Безусловно, потрясение. Но нельзя сказать, что я не был готов к испытаниям — всевозможные капли, порошки и таблетки от другого, неврологического заболевания я принимал с детства. Сама идея корректировать сбои организма с помощью сознательных процедур не была мне чужда.

 

 

Третье состояние, с которым я начал жить совсем недавно — депрессивное расстройство. Впрочем, врачи пока не уверены в своем диагнозе. Мы продолжаем подбирать терапию, а заодно и вычисляем, что это.

История, которую я хочу рассказать, не о том, как победить депрессию, излечить сахарный диабет или починить мозг. Правильный ответ — никак. Миллиарды людей живут с хроническими заболеваниями. Вы должны быть готовы к тому, что в вашей жизни появится такое состояние и избавиться от него вы не сможете.

Героизм немногих победителей — это истории победы над болезнями, казавшимися смертельными или хроническими. Убеждать, что всякий может (здесь описание любого метода — включая самые шарлатанские) выздороветь — бесполезно и подло. В битве «русская моча против скальпеля врача» в случае хронических неизлечимых заболеваний побеждают заболевания.

Я не врач и поэтому не собираюсь давать советов, относящихся напрямую к вашим болезням или ощущениям. Но я пациент, которого всю дорогу сопровождают хронические неизлечимые заболевания. За эти почти 35 лет я вынес множество уроков, которые, видит бог, можно было бы купить у жизни подешевле. Я решил составить краткий список для тех, кто узнал свой диагноз сегодня или столкнется с ним завтра. В минуту слабости, которая обязательно настает после таких новостей, ничто не поддерживает лучше знания, что другие люди уже научились с этим справляться.

Урок 1. Ваше самочувствие — не просто так

Не бывает плохого самочувствия без причины. Нормальный, здоровый человек бодр. Он может устать, может быть раздражен, но он не может испытывать, например, позывов к мочеиспусканию каждые 15 минут или, напротив, безудержной жажды. У него не может просто так болеть голова. Он не срывается на знакомых по пустякам. У него не бывает беспричинной подавленности или плохого настроения. Он не опускается, обессиленный, на диван после рабочего дня. Он не хватает конфету всякий раз, когда проходит мимо (и не расстраивается, если конфеты закончились). Он быстро засыпает и легко просыпается.

Любые отклонения от нормы — сигналы организма. Если сигналы повторяются, с вами что-то не так. Самодиагностика работает плохо — вы некритично воспринимаете свой организм. Как и древние греки, вы считаете себя мерой вещей, а потому думаете, что «не работается» — это обычное состояние, даром что половине коллег тоже не работается. Правда в том, что половина коллег тоже нездорова.

Вспомните, как вы себя чувствовали пять лет назад. Было лучше или хуже? Что изменилось в вашем восприятии? Если вы не можете докопаться до причины, идите к врачу. Срочно. Вы будете искать причину не ходить — нет денег, времени и так далее.

Знайте: если вы действительно серьезно больны, то деятельной энергии у вас остается все меньше и меньше, а ваша предполагаемая продолжительность жизни каждый день сокращается больше чем на день. Ваша задача — убедиться, что это не так.

Урок 2. Никогда, никогда, никогда не ставьте себе диагноз

Бывает, люди читают в Сети описания болезней, делают выводы, обижаются на скептическую реакцию врача. Врач в данном случае прав.

Мало обладать информацией. Надо уметь посмотреть на эту информацию с нужной точки зрения. Врач этому долго учился, а вы нет. К концу первичного приема пара «пациент — врач» обычно располагает одинаковой исходной информацией. Вот только без уникальной точки зрения на эту информацию вы в этой паре с трудом исполните роль туповатого Ватсона, но никак не Шерлока Холмса.

 

 

Кроме уникальной точки зрения у Холмса есть опыт раскрытия дел. Он знает, что лекарство, которое, как вы думаете, вам поможет, с большой вероятностью даст побочные эффекты. Или он знает, что в случаях, похожих на ваш, лучше себя зарекомендовал другой препарат. А, возможно, он наблюдал и совсем третий случай, и в нем оказалось, что схожесть с тем или иным заболеванием ложная.

Может статься, что у вас несколько заболеваний. Серьезные нарушения работы организма поодиночке не ходят. Тогда голова болит от одного, живот от другого, а запоры продиктованы и вовсе третьей причиной. Только врач может разобраться в хитрых реакциях вашего организма. Не забудьте рассказать ему о любых принимаемых таблетках, аллергиях, отсутствии прививок, поездках, частых «преходящих» болезнях. Хороший врач ценит полноту информации превыше всего. Будьте настойчивы, если есть хоть малейшее подозрение, что дело непростое. Сходите туда, где с вами на приеме провозятся час. Выложите все. Подготовьтесь перед приходом.

Вам назначат анализы, дополнительные исследования и (если вы это читаете), вероятно, сообщат диагноз.

Урок 3. Вы можете выбрать, сколько вам жить

Итак, у вас есть диагноз, и вы с врачом в нем более-менее уверены. В случае хронических неизлечимых болезней это значит, что ваша жизнь свернула в сторону. Теперь вы будете жить по-новому. Поймите, что вас ждет. Кроме терапии, неудобств и падения уровня жизни стоит вернуться к словам из первого урока про деятельную энергию.

Узнайте, сколько вам осталось. Это легче всего показать на масштабе (к сожалению, не для каждой болезни и не для каждой страны можно найти данные, ниже приводится исследование, которое первым попалось под руку и достаточно неплохо демонстрирует подход).

Допустим, что вы британец 55 лет. В 50 лет вам поставили диагноз — диабет 2 типа. Вы не бросили курить, давление у вас 180, сахар в крови постоянно повышен, как, впрочем, и уровень холестерина. Статистически британские исследователи дают вам 13,2 года жизни. С высокой вероятностью вас закопают (сожгут) до того, как вам исполнится 69. Жаль, потому что средний британец (мужчина) живет 79 лет.

Прогоним другой вариант. Все то же самое, только вы не курите, уровень холестерина у вас в норме, за сахаром вы следите, а давление 120, как у космонавта. В этом случае вы проживете 21,1 год и, вероятнее всего, уйдете из жизни в 76–77 лет.

В «хорошем» сценарии болезнь украла у вас 2–3 года, а могла — 10. Причем сам кража происходит не одномоментно. Каждый день без терапии обходится вам больше, чем в день. Средний британец 55 лет рассчитывает прожить 24 года. Если он пренебрегает советами врача, то просто каждый новый день идет за два.

У меня для вас две новости, и обе плохие.

Во-первых, жизнь коротка. В России средняя продолжительность жизни составляет 70,5 лет. Если вы мужчина, то с большой вероятностью проживете лет 65 (по данным ВОЗ на 2013 — 63), если женщина — возможно, дотянете до 77 (по данным ВОЗ на 2013 — 75). На картинке синим мужчины, красным женщины.

Во-вторых, хронические заболевания часто дают о себе знать не в 50 и не в 55 лет, а в 30–35. Представьте, что вы россиянин, вам 35, и вам осталось 28–30 лет, а не 44 года, как вашему британскому сверстнику.

Принцип «день за два» уполовинивает и без того небольшой остаток. В результате именно у вас вероятность уйти в лучший мир вскоре после 50-летнего юбилея опасно повышается. Зато терапия почти гарантированно отодвинет эту опасность за 60-летний предел.

 

 

Урок 4. Торгуйтесь с врачом

Американский психолог Элизабет Кюблер-Росс, изучая поведение больных после оглашения им смертельного диагноза, выделила знаменитые пять стадий: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие.

С тех пор ученые выяснили, что далеко не каждый пациент проходит через все эти стадии, а порядок стадий может и меняться. Но схема так удобна и человечна, что прижилась.

Понятно, что в случае хронических, а не смертельных заболеваний реакция пациента иная (лично я предпочитаю думать, что она мягче и продуктивнее).

Кюблер-Росс распределила стадии для хронических заболеваний примерно так: отрицание, гнев, страх, грусть, принятие. В моем случае стадия гнева как таковая отсутствовала, а принятие вместо смирения в стандартной модели привело к составлению конструктивного плана жизни. В вашем случае тоже все может пойти не по схеме.

Пока вы проходите одну стадию за другой, важно добавить этап торга и заключить самую выгодную сделку с болезнью. Важно только найти хорошего помощника в заключении сделки. Это, конечно, врач.

Вскоре после постановки диагноза вам назначат терапию. Врач скажет быть осмотрительнее, порекомендует определенный образ жизни и лекарства, предупредит о побочных эффектах.

Новости о вашем здоровье не должны помешать вам жить полной жизнью. Тут и начинается торг. Его предмет — качество жизни против продолжительности жизни.

Представьте себе красивую фигурку. Редкую, музейной ценности игрушку. Ее можно отдать детям, игрушка быстро принесет мало счастья и будет безжалостно сломана через две недели. Можно попросить обращаться с нею бережно — и старший ребенок передаст ее младшему через несколько месяцев. Можно поставить за стекло — на долгие годы. Можно хранить в шкатулке и показывать лишь изредка. Ваше здоровье — хрупкая игрушка, которая уже сломалась. От того, насколько бережно вы с нею обращаетесь, зависит ваше время жизни.

Стратегия, при которой вы возьмете от жизни все, наплевав на советы специалистов, — не самая выгодная в современном мире, где даже некоторые больные мужчины способны дожить до восьмидесяти.

Очень часто врач может предложить несколько вариантов терапии. Важно выбрать не тот, которым пользуются все, а тот, который подходит именно вам. Трудно не привести в пример себя — чтобы иметь возможность встречаться с партнерами и коллегами, я выбрал дорогостоящую, но гораздо меньше сковывающую меня терапию. В России мой способ инсулинотерапии используют менее 5% населения.

Точно так же в следующий раз, когда в очередной раз я консультировался по поводу неврологических проблем, мы с врачом искали не просто таблетки, а средство, которое сохранило бы гибкость ума. Нет смысла продлевать себе жизнь, если ты не можешь продуктивно работать.

На этот подбор ушло несколько месяцев, разные врачи предлагали разные варианты, но сейчас, кажется, мы близки к поставленной цели. Без торга было бы куда хуже, поверьте.

Урок 5. Не доверяйте альтернативной медицине себя целиком

Любые лекарства и методы, эффективность которых не доказана научно (любые!) могут не сработать, а могут и оказаться просто обманом. Есть в коммуникации классы утверждений, которые вас успокоят, снимут стресс, дадут вам надежду — вера в бога, высшие силы, целебные силы мумиё и что угодно еще.

Составьте два списка. В первый внесите средства, гарантированно действующих на тело — прописанные вам лекарства, образ жизни и т.п. Во второй — средства, которые, как вы думаете, облегчают ваше состояние. Мы, безусловно, все индивидуальны. Можно верить, что молитва поможет таблетке рассосаться лучше. Можно — что медитация излечивает рак. Можно — что сыроедение лучшее, что изобрело человечество после праноедения.

Теперь внимание. НИКОГДА не путайте местами списки и никогда не позволяйте пункту из второго списка влиять на первый. Если вы верите в таблеточную молитву — сначала выпейте таблетку и молитесь, сколько хотите. Но если вам при гастрите предписана врачом определенная диета — не надо без согласования с врачом переходить на питание солнечным светом. Это плохо кончится.

С момента диагноза и назначения удобной терапии для вас существует безусловный приоритет первого списка над вторым. Иначе вы умрете раньше, чем хотели.

Здесь удачно встанет пример со Стивом Джобсом, который пытался лечить операбельный (!) рак травками, запустив себя до крайности. Он совершил ошибку, поменяв списки местами. Ваша задача — прожить дольше Стива Джобса, который протянул 56 лет — всего ничего даже по российским меркам. Его глупость дорого обошлась всему человечеству.

Урок 6. Ваше здоровье — не ваше

Хроническая болезнь часто лепит из людей фаталистов — будь что будет, сколько отпущено, столько и есть, и не ваше дело, что я делаю с собою — мое здоровье принадлежит мне. В большинстве случаев это ложь.

Часто хронические заболевания диагностируются у людей старше 30. К этому возрасту многие пациенты обзавелись семьей и детьми, работают, выплачивают кредит, помогают родителям, то есть включены в систему с несколькими иждивенцами или зависимыми агентами.

Если хроническое заболевание мешает им трудиться, от этого страдают все участники системы. Кредиты становятся непосильными, терапия требует средств, сокращаются накопления, труднее обеспечивать детей и родителей. В схожей кризисной ситуации здоровый человек ищет подработку. В случае хронического заболевания дополнительный труд создает новую нагрузку, соотношение «1 день за 1 день» сдвигается в нежелательном направлении.

Это главная проблема, которую вы будете решать всю оставшуюся жизнь. Не вопрос «почему я» (потому что) или «как это вылечить» (никак), а вопрос ответственности за ваших близких. Каждый день должен приближать вас к решению задачи «как сохранить и улучшить качество жизни моих близких».

Здесь всякий опыт индивидуален и совета быть не может. Я, например, обнаружил, что очередное хроническое заболевание гораздо легче переживается в статусе независимого специалиста и преподавателя, чем наемного работника, обменивающего время своей жизни по строго лимитированному курсу. Если бы давно, еще пять лет назад, я решил иначе, сейчас, в начале 2016, вся моя терапия могла бы быть иной (как и страна проживания).

Урок 7. Планируйте

В книге иллюстратора Яны Франк «Муза и чудовище» на меня произвел огромное впечатление рассказ о том, как Яна столкнулась со страшной болезнью, высосавшей все соки и не дававшей ей рисовать больше десяти минут за раз. Она победила болезнь, осознав свои возможности и поставив действия под жесткий контроль. Если каждые десять минут нужна передышка, приходится знать, чем ты займешься через 10, через 20 и через 30 минут.

Два необходимых условия эффективного управления — учет и контроль. Здоровье ограничивает ваше время и деятельную энергию. Значит, надо поставить время и энергию под контроль, заставить служить себе.

Рассматривайте это не как ограничение, а как возможность навести порядок в своей жизни. Игры, сериалы, бесцельное времяпрепровождение с момента, когда вы прочли эти строки, резко подорожали. Бесцельно проводить время, в конце концов, можно лишь при отсутствии цели; вряд ли у вас с этого дня будет хотя бы день без цели.

Это не пример так называемого позитивного мышления — спать 7–8 часов в день для больного-хроника такая же (а иногда и более важная) цель, как и заработать миллион. Осознание того, что в жизни наконец-то появились четкие правила, невыполнение которых отнимает отпущенное время, не только прочищает мозг, но и освобождает от условностей.

Урок последний. Возможности вокруг вас

Любую новость, любое событие, случайность — хорошую или плохую — рассматривайте как возможность. Переверните ее вверх тормашками, если потребуется, разберите и соберите снова.

Отрицание, гнев, страх, грусть — все это в глазу наблюдателя. В вашем глазу, и вы не виноваты, что стали ненадолго подслеповаты. Закройте глаза, вспомните, как в детстве вам казалось, что мир состоит из непройденных дорог, и вы, когда вырастете, обязательно прошагаете их из конца в конец все сразу и одновременно.

Так вот. Вам не казалось.